330张照片，定格28个日夜的温情与坚守；指尖轻护，为“蝴蝶宝宝”铺就重生之路。在商丘市第一人民医院NICU病房，一场针对罕见病患儿的特殊守护，用专业与爱心诠释了“生命至上”的医者担当。

　　特殊小患者的到来

　　近日，该院NICU迎来一位特殊的小患者：皮肤如蝶翼般脆弱，轻微摩擦便会出现水疱、剥脱，还伴随剧烈疼痛——这是患有大疱性表皮松解症（EB）的“蝴蝶宝宝”。

　　对普通宝宝而言常规的抚触、翻身等日常护理，对其都是极大挑战，任何不当接触都可能引发严重皮肤损伤，进而诱发感染风险。面对这位罕见的“瓷娃娃”，该院NICU全科迅速进入高度专注的应对状态。

　　突破常规的定制方案

　　救治的核心难题，在于打破所有常规护理的边界。“我们不仅要守护孩子的健康，更要让他能有质量地成长。”该院NICU主任王战胜的话坚定了团队方向。科室迅速组建以主管护师芦丹、主治医师焦洋为核心的诊疗小组，决定为这个孩子“量身定制”一套风险最低、呵护最细的救治方案：从体位调整到喂养抚触，从生命体征监测到日常清洁，每一次接触都精准控制力度；用药需平衡疗效与皮肤耐受性，创面处理严防粘连和二次伤害，疼痛管理更贴合新生儿特殊生理。

　　“毫米级”的细致守护

　　团队查阅大量国内外最新文献，最终敲定堪称“毫米级”的疗护标准：患儿单独安置病房，暖箱内铺设特制水垫，所有床单、衣物选用100%纯棉且无接缝设计，从源头避免摩擦损伤；护理人员全程执行外科手术级无菌操作，戴手套前必涂无菌石蜡油，彻底规避束缚与粘贴带来的伤害；采用先进的敷料，换药时动作轻如羽毛，20次大换药每次耗时2小时~3小时，全程确保创面清洁、患儿少痛；严格执行标准化疼痛评估，通过非营养性吸吮、体位支持+药物的多模式镇痛，时刻关注宝宝的舒适度。

　　该院NICU副护士长刘娜与刘婷，每日总是最早来到病房查看患儿情况；芦丹及科室专责护士化身“临时妈妈”，细心捕捉宝宝每一个表情，精准读懂背后的需求；焦洋坚持每日三次查房，根据患儿实时情况及时调整治疗与喂养方案。诊疗小组每位成员还会用手机记录宝宝的日常变化，330张照片完整见证了宝宝28天里的皮肤蜕变历程。

　　定格希望的新生时刻

　　28天后，好消息接连传来：宝宝创面愈合良好，未出现感染迹象，已能安稳吃奶，疼痛反应明显减轻，达到出院标准。出院前，该院医护人员一边安抚仍有焦虑的父母，一边手把手教他们居家护理的轻柔手法，将病房里的专业守护，稳稳延续到家庭场景中。“是你们给了孩子健康成长的机会。”年轻爸爸抱起宝宝时红着眼眶反复道谢。

　　这28天的温情守护，不仅展现了该院NICU在危重新生儿、罕见病救治领域的专业实力，更用耐心与爱心，书写了医患同心的温暖篇章。 

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